O dia em que mudei de nome / The day i changed my name
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Il s’agit d’un ouvrage consacré au récit de la vie de ceux qui ont été touchés par la lèpre au Brésil durant le XXe siècle, lorsque furent construites des colonies d’internement médicalisé pour assurer leur ségrégation. Le livre décrit l’hospitalisation forcée au Pedro Fontes Colony Hospital où les patients étaient privés de nombreux droits fondamentaux. Socialement exclus, ils étaient séparés de leur famille et allaient même jusqu’à changer de nom. Au Brésil, tout comme les patients, la maladie a changé de nom, passant de la lèpre à l’hanséniase, dans le but d’en réduire la stigmatisation.
Ce livre bilingue anglais/portugais, préfacé par Philippe Charlier, est un peu inhabituel dans notre production, mais nous semble important aussi bien dans l’histoire des pathologies, que dans son rôle informatif sur une maladie qui demeure terriblement stigmatisante.